PHDA e as expectativas

 

Há uns anos ao assistir uma palestra sobre PHDA o médico disse que tinha um menino diagnosticado, que os pais não se separavam porque nenhum deles queria deixar o outro sozinho com o filho. O que eu percebi desde relato e que me incomoda até hoje é que nenhum dos dois queria ficar com o filho e que deixar o outro com ele era demasiado pesado.

Eu tenho 3 filhos com PHDA e cada um com comorbilidades diferentes. Nunca me passou pela cabeça a ideia de os deixar, ou de que eram demasiado para mim. São meus filhos e é a minha obrigação educá-los, apoiá-los, guiá-los e claro amá-los. Foi minha opção ter filhos, foi minha escolha consciente.

Esta situação fala muitos dos pais, mas e do filho? Um filho que nenhum dos progenitores quer? Um peso, um estorvo na vida que idealizaram? Como fica e cresce uma pessoa assim? Imaginem como seria na escola e as reuniões de pais? Os professores debitam todas as queixas sobre esse aluno e os pais pedem desculpas? Que não sabem o que fazer que o menino está medicado e deveria estar melhor? 

Os meus pais não foram a este extremo, mas eu fui e sou um estorvo para a minha mãe, só tenho defeitos, nunca fiz nada certo ou melhor ainda nunca fiz nada na vida. E com isso consigo tentar pôr-me no lugar desta criança que não têm o seu porto seguro em nenhum lado. A sensação é horrível e a culpa é dele, porque por mais que se esforce nunca acerta e ele tem de se esforçar muito, mas muito mesmo.

Porque a maioria dos pais cria uma expectativa em relação aos filhos e quando eles não cumprem a mesma é um desastre. Será assim tão importante o filho ter as melhores notas, o melhor comportamento em todas as situações? Será que esses mesmos pais que se sentem frustrados com o filho realmente conhecem o filho que têm e não o filho que desejam e são incapazes de adaptar essas expectativas em relação às crianças. 

Não sou melhor que ninguém, cometi vários erros na educação dos meus, mas eu tenho apenas dois objetivos para eles, que sejam boas pessoas e sejam felizes. Simples assim. Eu não vou viver a vida deles e não quero que eles vivam a minha. Eles são seres maravilhosos que entraram na minha vida e não abriria mão de nenhum deles por nada neste mundo, exceto se fosse para a felicidade deles.

Penso ainda se não seria o caso desses pais serem aconselhados a fazer terapia parental? Na minha opinião os pais precisam muito mais de terapia do que os filhos (ele está apenas a ser ele). E a terapia que é feita com essa criança é para "normaliza-la" ou para a ajudar a se aceitar e ser feliz?

Alguns médicos diziam-me para lhes dar a medicação de forma continuada, pois assim nos fins-de-semana em casa estariam mais regulados. Conheço um rapaz que fez isso e continua medicado na idade adulta pois ele não se suporta sem a medicação?! Pode haver algo mais triste do que não nos aceitarmos como somos, pois um comprimido nos torna mais "aceitáveis"

Não concordo com essa maneira de pensar e de agir, mas essa é apenas a minha opinião sobre como lidar com a PHDA e quem acompanha o Blog já deve saber disso.

O Refugio Seguro

 

Algo muito estranho acontece com a minha família!

Apesar de onde vivíamos sermos considerados todos malucos, instáveis.... E outras coisas que nem vale a pena comentar. Sempre fomos a família de refugio para muitos adolescentes com problemas em casa e na sociedade, em nossa casa sentiam-se seguros, aceites, compreendidos, um local aonde não eram julgados fossem qual fossem os seus problemas.

Houve ocasiões em que fomos a ponte para que os filhos e os pais se voltassem a entender … Não por sermos bonzinhos, mas por conseguirmos fazer os filhos verem o lado dos pais e o porque deles agirem assim. E ao fim de alguns dias em nossa casa lá voltavam para a família.

Entretendo para o bem da nossa sanidade mental nos afastamos desse local e mudamos para longe, aqui ninguém nos conhece, não temos passado, não temos fantasmas. E o mais incrível acontece, voltamos a ser o local de refugio dos que precisam de estabilidade emocional (Jovens e jovens adultos).

É enternecedor e surpreendente a maneira como esses jovens ficam à mesa a ouvir as histórias do meu maridos sobre a sua adolescência, as suas aventuras no serviço militar, na praia. Eles bebem as suas palavras. Ou como eles procuram os nossos abraços.

Enfim a drª Rute Teiga tinha razão, nós somos a Família da Harmonia no Caos.

PHDA: União dos irmãos

A maioria das pessoas que nos conhece de vista acha muito estranho o factos dos nossos filhos andarem connosco quase sempre ou então o fato de os três se darem tão bem e serem tão amigos, mas não fazem a mínima ideia do que está por trás. Mas sei que muitos tem inveja disso.

Em primeiro lugar foram educados com base assente na família e que fossem FELIZES, bons seres humanos e educados. Há na relação deles muito empenho e tempo nosso para os manter unidos, com uma boa relação. Sempre foram respeitados como pessoas com opiniões próprias e que sempre podiam desabafar com os pais.... que seriam ouvidos, respeitados e que lhes daríamos a nossa verdadeira opinião, mas que já mais os diminuiríamos. Essa é uma ligação muito importante e começa desde bebés.

Nós sabíamos muito bem que o fruto proibido seria mais apetecido, daí não os proibimos de nada, argumentávamos/discutíamos o porque isso ou aquilo não seria ou não a melhor opção.

Além disso há a história deles durante o percurso escolar, com os seus pares e com alguns ditos professores. Bullying, seja ele físico e/ou psicológico, deixa marcas muito profundas e podem causar no mínimo depressão. E é por aí que passa a história dos três, foram todos vitimas de bullying; era em casa que encontravam apoio, conforto, reconhecimento do seu valor como pessoas e ajudavam-se e apoiavam-se mutuamente.

Segundo a pedopsiquiatra deles nós criamos filhos grandes demais para uma "sociedade" pequena e tacanha. Eles foram ensinados a pensar sozinhos, a descobrir o mundo e as suas possibilidades. A maioria das pessoas não consegue perceber que eles não foram podados para caberem na caixa socialmente aceite, mas que foram estimulados a crescerem e se desenvolverem nas áreas que mais gostassem.

Pois eu tb sou assim, gosto de ser livre, simples (mas não simplória) e sou também a soma de todas as minhas vivências de três continentes e foi essa as vivências que lhes transmiti, não existe apenas uma maneira de viver e/ou ver o mundo. O mundo é muito grande e o que é falta de edução em uma cultura e o exemplo de boa educação em outra.

Temos muito orgulho dos seres humanos que criamos e educamos, não são perfeitos?? Graças a Deus... a perfeição é aborrecida. E o mundo de hoje e o de amanhã são muito diferentes do de ontem.

Peço a todos que lerem este text,o que antes de julgar alguém por uma única atitude ou opinião, tentem perceber de onde ele vem, qual o seu percurso de vida.

Autistas são bons em seguir regras?

Hoje descobri este canal que fala sobre TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) e ao assistir este video pus-me a pensar em mim e na minha infância. Todos os meus comportamentos atípicos ao longo da minha vida, desde a primeira infância. Ou seja além de PHDA tenho características de TEA, eu já sabia, só que hoje foi me lembrando de factos específicos.

Ainda hoje é uma história engraçada na família contar sobre o facto de um bater nas orelhas quando estava frustrada ou enervada. O fato que eu detestava beijos e a minha mãe me obrigava a aceitar os beijos das suas amigas (pessoas que não faziam parte da minha família), e eu a seguir e sem disfarçar limpava o local aonde me tinham beijado.

Então seguir as regras... Eu seguias à letra. Lembro-me que ia sempre para a escola e da escola para casa de boleia com a professora, que me levava até à porta de casa; um dia a minha mãe disse-me de manhã para avisar a professora que não precisava me levar até a casa. Eu literalmente disse a professora que não era para me levar a casa. O que resultou em eu ficar na escola até ao fim da tarde. Por sorte a minha escola era em frente à casa da minha madrinha e quando me viram no portão aquela hora ficaram assustados e levaram-me a casa. Minha mãe estava furiosa, meu pai estava na fazenda, nesse dia levei uma das maiores surras da minha vida, ao ponto de fazer xixi pernas a baixo.

Tive durante a vida vários episódios assim, aonde me davam uma ordem e não me explicavam o que queriam exactamente o que queriam de mim e eu seguia literalmente a ordem, o que levava a vários castigos e surras. 

Eu era considerada a distraída, que estava sempre no mundo da lua, lenta... E que não fazia o que me mandavam. E é claro sofria de bullying na escola primária.

Eu tinha uma paixão inabalável pelo meu irmão e o meu hiperfoco era ele. Era pedir aos meus pais que lhe comprassem coisas, eu nunca pedia nada para mim. Outro hiperfoco era fazer o máximo para tentar agradar e nunca conseguir, daí me sentir frustrada e bater nas orelhas. 

Adorava ficar sozinha, na fazenda eu ia sentar-me em cima de uma pilha de sacos de café e passar lá a tarde toda. Ou ficar dentro de um armário para ficar só, sem barulhos e sem ver ninguém. também tinha fobia à comida, eu odiava comer, ter que mastigar e recusava-me a experimentar novos sabores.

Eu seguia as regras, mas as regras que percebia, como as entendia e não o que realmente era-me pedido. 

Ainda hoje tenho problemas de relacionamento, pois sou diferente, faço tudo de maneira diferente, penso de maneira diferente, tenho vivências e experiências diferentes. Tirando o meu marido, os meus filhos, ninguém mais pode invadir o meu espaço pessoal. Sou hiper mega meiga mas so com eles evitando o contacto directo com outras pessoas. Não tenho raízes, não me apego a lugares, se precisar mudar, mudo e pronto. Seja de emprego, de local, de casa. Mas tenho uma noção muito própria do que é meu, não me importo de emprestar, mas tem que cuidar daquilo como eu ou fico furiosa. 

Sou directa e cada dia mais, pois com ajuda do meu psiquiatra consegui desformatar a "simulação social" e fazer o que era esperado, para começar a fazer o que eu quero, como eu quero, da maneira que eu gosto.

E sim, fui aprendendo a desmontar algumas ordens e a realizá-las.

Mas tens razão willian, bater não educa, apenas nos ensina a ter medo.

Sensação de impotência

Aos fim de alguns anos de calmaria, o fim de semana anterior foi passado com a sensação de surpresa e impotência.

Meu doce filho que é portador de autismo leve (ex asperger), altamente funcional e com maior idade, teve uma terrível dor de dentes, E com ela reapareceram comportamentos que há muito e alguns mesmo nunca tínhamos assistido.

É assustador vermos uma "criança" com quase 1.90 mts aos berros (não sei como os vizinhos não chamaram a policia), em pura frustração e agonia, sentado no chão e a balançar-se para a frente e para trás ( o que tínhamos visto fazer apenas uma vez), tentar se auto agredir (tentando morder o próprio braço) e a nos perguntar o que ele tinha feito para merecer aquilo.

Nós tentamos ajudá-lo de todas as formas, mas os dentistas estavam todos fechados, acabamos por ir ao SUB para ao menos lhe aliviarem as dores. Ele foi medicado lá, por uma enfermeira excepcional que teve imensa paciência com ele, pois ele tem medo de agulhas e viemos com uma receita na mão.

Ao fim de 1 hora, sem nenhum alívio, dei-lhe mais uma injecção para as dores.  Passodo três horas voltamos às urgências, sem ele ter alivio na dor.

Ele gritou, ele se mordeu, ele ficou frustrado, furioso, mas a cada pouco nos pedia desculpas, pedia "colo", outras sentia-se preso e andava pela casa a dar pancadas no local da dor, por fim acabou por adormecer de cansaço.

Não consegui ajudá-lo como queria, chorei de raiva, de frustração, rezando para que aquela dor passa-se para mim. Foi o pior que já passei com ele, foi incapacitante.

O que é que nós poderíamos ou devíamos ter feito? Alguém tem alguma ideia?

PHDA é a "minha desculpa"

Quando usam a hiperatividade como desculpa para o mau comportamento...

Sim, temos muitos exemplos assim… muitas vezes começa com os pais a fazer essa afirmação, mas a mesma ao fim de algum tempo é repetida pelos filhos… seguem o exemplo!

Um dia estava eu, a atender um utente e ouço na sala ao lado a auxiliar a pedir a uma criança, que esteva a acompanhar a mãe doente, que se portasse bem e baixasse o som do telemóvel e ouço em resposta a criança a afirmar:

 -Eu sou hiperativo… (como se assim tivesse tudo explicado)

Lá a auxiliar tentou argumentar com a criança, a mãe não proferiu nenhuma palavra e ele levou a dele avante.

Quanto estava livre fui ver a criança, que teria por volta dos 9/10 anos, a mesma estava deitada, atravessada, num cadeirão para os doentes. A mãe estava apenas a fazer um soro com medicação para as dores, mas capaz de corrigir o filho se assim entendesse.

Aproximei-me da criança e pedi-lhe que se calça-se, que se senta-se direito e que baixa-se o som do telemóvel e lá veio a resposta: 

- Eu sou hiperativo… e tomo concerta

Eu respondi-lhe: - Eu também sou, mas estou calçada e bem comportada, ao que ele argumenta: 

- Mas eu tomo o 36!

Numa óbvia tentativa de competir comigo, pois ele era mais hiperativo que eu e eu respondi-lhe, pois eu tomo o 54 e daí?

A seguir, com voz calma comecei a explicar-lhe o que era ser um portador de PHDA e qual a nossa responsabilidade em tentarmos melhorar os nossos comportarmos para que as pessoas olhem para nós com respeito; que todos os PHDA's são responsáveis por mudar a maneira como nos tratam e perguntei-lhe se ele gostava de ser tratado de maneira diferente pelas outras pessoas. Ao eu acabar, ele calçou os chinelos, sentou-se direito e baixou o volume. E a mãe continuou em silêncio.

Muitas das crianças não se portam mal porque querem, apenas por que podem. E não tiveram quem lhes mostrasse a importância que o comportamento deles tem perante os outros e quais os limites.

A PHDA nunca deve ser usada como desculpa por qualquer falta no comportamento, mas sim deve ser uma explicação para algumas características que eles não conseguem evitar. E os pais não devem fazer esse tipo de afirmação à frente deles, apesar de ser a saída mais fácil, todos nós (outros PHDA e a sociedade) vamos pagar por isso mais cedo ou mais tarde.

A educação dos meus filhos passou por um permanente marcar de limites (que começou no berço), uma constante repetição das regras, das ordens (uma de cada vez), das tarefas. No nosso dia a dia familiar a nossa luta como pais era essa. Tentando manter a harmonia e uma ponte com os miúdos com duas vias onde eles também podiam desabafar o seu descontentamento e o seus porquês de não concordarem com alguma coisa. (O que não quer dizer que concordávamos sempre com eles).Repitam as regras e limites tantas vezes quantas sejam necessárias. Como eu digo "Educar um PHDA dá o triplo do trabalho".

Mas como essa, tenho imensas histórias..... infelizmente!

PHDA e Ansiedade: Com os cães e gatos.

Há uns dois anos adoptamos um gatinho de 2 meses abandonado, todo sujo e com uma hérnia. Foi a alegria e a calma para a minha filha que tem nela a ajuda para a sua ansiedade e confiança.O seu amigo sempre presente, que chegou a ter uma depressão quando ela foi trabalhar para a Escócia por 2 meses.

Para o resto da família nem tanto, pois os homens cá de casa preferem os cães. Assistimos há uma semana o miar intenso de um gatinho com dores perto do nosso prédio e quando fomos a varanda o mesmo já estava a ser ajudado. Resolvi passar na veterinária para ver a situação do gatinho e seria a sua FAT até ele ser adoptado. Ao lá chegar-mos havia três cães para adopção, dóceis, meigos e doces. Como estava com o meu marido, um dos meus filhos e a minha filha, lá decidimos adoptar um dos rafeiritos e a ganhadora foi a que está na foto acima. o meu filho deu-lhe o nome de Freya ( a deusa nórdica do amor). E sim foi amor instantânea de nós por ela e ela por nós.

Saímos do consultório e fomos dar o  nosso passeio diário com ela. Foi pura magia a transformação do meu filho. Ver um grande sorriso no seu olhar.

Em casa ela é um poço de ternura e mimo, mas mesmo assim trouxe muita calma para a minha casa. O meu filho portador também de SA começou a ficar mais calmo, com grandes momentos de ternura, muito mais contente e orgulhoso da cadela ser sua. Deixou de se fechar horas no quarto, responde-nos com mais calma.

O meu marido acorda mais cedo para ir comprar pão como desculpa para passear a cadela.

Eu que estou a lutar com uma depressão por Síndrome de Burnout, acabei por ficar ligeiramente mais activa, mais calma e com mais alegria. 

A minha filha teve o complemento final para as suas ansiedades e inseguranças. Tanto que agora somos voluntários da Rafeiros e companhia ( https://www.facebook.com/rafeiros.ecompanhia ) , cuidamos de uma das jaulas, damos banho aos cães e vamos passeá-los.

Não estou a afirmar que a cadela nos "curou", mas é uma grande ajuda para manter o ambiente aqui em casa mais fácil, e mais activo pois à noite todos vamos juntos dar um passeio com a cadela como uma família harmoniosa.

Eu não acreditava que um simples cão pudesse mudar tantas pessoas em tão pouco tempo. Por isso deixo um conselho se tiverem em casa crianças agitadas ou ansiosas adoptem um amido de 4 patas para eles terem um amigo constante e verdadeiro, com amor incondicional.